インフォメーション

ビジュアルスノウの寄付が必要な理由

ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群、Visual Snow、以下ビジュアルスノウ)で苦しんでいる患者さんがたくさんいらっしゃいます。そういった方々を救うためには研究発展・治療法普及が必須です。そのために必要なことは、寄付……

ただし「寄付が必要」と言われても、下記のような疑問が浮かぶのではないでしょうか。

・本当にこの難病は寄付するほどの病気なの?
・どんな団体に寄付されるの?
・どんなことに使われるの?

この記事では、ビジュアルスノウの悲惨な現実や寄付先、寄付方法(図解)について解説します。あなたからのご援助が私たち患者一同の希望となります。ぜひ最後までお読みいただけますと幸いです。

なお当寄付ページの内容は、清澤眼科医院の清澤先生にご確認いただいております。

また寄付先の「Visual Snow Initiative」公式Twitterにてご紹介いただきました。

それでは、ビジュアルスノウの寄付が必要な理由や寄付の詳細などについてご紹介します。

ビジュアルスノウの悲惨な現実

まずはビジュアルスノウがどういった病気であるのかを、改めて簡潔にご説明します。

症状のおさらい

ビジュアルスノウとは、視界に砂嵐や過度の飛蚊症、物体の残像が見えたり、原因不明の耳鳴りやうつ症状が表れる病気のこと。ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群、Visual Snow)と呼ばれることもあります。

当障害は、上述した5つの症状だけではありません。驚くべきことに、その症状数は総計で24種類にも渡ります。そして大半の症状は24時間365日やむことがない永続的な症状です。

ビジュアルスノウの諸症状まとめ※要拡大

下記はモナシュ大学作成の、ビジュアルスノウにおける視覚症状の一部(残像、飛蚊症、砂嵐、羞明)を一つの画像に組み込んだもの。複数の症状が同時発生する……それが患者さんの日常となっています。

 

【図解】ビジュアルスノウとは?見え方や原因、診断基準などを徹底解説ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群)の各症状や原因、治療法、改善法、診断基準などについて論文や研究機関の資料をもとにまとめあげました。人それぞれ知りたい情報が異なるかと思いますので、目次欄からご自身の知りたい情報へアクセスなさってください。...

精神的な苦痛

ビジュアルスノウの諸症状により多数の患者さんが精神的な苦痛を強いられています。

自死願望

過去4,5年分のビジュアルスノウを自称するTwitterアカウントをリサーチするなかで、この界隈のフォロワー数はおよそ200人が限度であることがわかりました。たったそれだけの人数の中で、「死にます」と宣言をし、そのツイートを最後に姿を現すことない……そんな方々を約1年に1度のペースで見かけてきました。自殺願望を示すツイートにいたっては日常茶飯事です。

直近の例でいえば、2021年7月10日にある患者さん(SRさん)が精神的苦痛により飛び降り自殺配信をTwitterライブにて決行しました……

 

 

また、別の患者さん(ヒカルファミリーさん)は同年度4月に自殺をほのめかし、それ以来投稿をしていません。

 

 

この記事を書いている私は、ストレス対策や睡眠、食生活を改善したことにより、ストレス耐性が上がり、現在は比較的、精神が安定しています。

ただ正直に申し上げると、自殺の本を買い、本気で自死を考えていたことが幾度となくあります。症状の個人差があるとはいえど、この病気はそれほど精神を蝕む恐ろしい病気なのです。

医師に認知されておらず、診断されない

認知度の差は、日本での研究進捗や医師・周囲の人からの理解・サポートに大きな影響を与えています。つまるところ、患者さんは日々理解されがたい孤独を味わっています。

 

寄付が必要な理由

研究はノーコストでは行えません。研究を進めるうえでは診断に必要な専用機材の開発や人材雇用などで費用がかかるものです。研究につかえる資金が多ければ、こういったお金の問題を克服でき、研究進展のスピードを高められます。

下記2つの動画において、ビジュアルスノウの研究に励むテリー・サング医師やオーウェン・ホワイト教授も「研究には研究資金が必要である」と強調しています。

サポートがなければ研究を続けることは不可能でしょう。したがって寄付をしていただけると非常に助かります。

広報は研究と同じくらい重要ですか?(患者さんからの質問)
興味深い質問ですね。言ってしまえば、研究にはお金が必要です。
そして時として広報により研究資金が集まります。
いえ……間違いなく、広報によ、り研究に投資をしてくれる人々を見つけられる可能性が高まります。

このようにビジュアルスノウの研究を進めていくうえでは、一人でも多くの方からのご支援が必要な状況となっています。

奇跡的にもこのページに訪れてくださったあなたに患者一同、お願いがあります。どうか私たちを助けてください。

寄付先

VSIとは?

アメリカやイギリス、オーストラリアの大学教授が研究チームを組んでビジュアルスノウ症候の研究をしており、そのチームの名前を『VISUAL SNOW INITIATIVE(VSI)』と呼びます。VSIは世界最大のビジュアルスノウ研究チームであり、現在研究資金の募集を行っています。

ご献金いただいた金銭は、全額VSI直属の各研究チームへと進呈され、最前線の研究に活用されます。

モナシュ大学研究チームへの研究資金贈与
キングス・カレッジ・ロンドン研究チームへの研究資金贈与

 

コロラド大学研究チームへの研究資金贈与

 

VSI研究チームからのメッセージ

ビジュアルスノウ症候群(VSS)の治療法の確立に向けて

VSSは視覚や聴覚、そして生活の質に悪影響を与える神経学的な疾患です。医学界でもあまり知られておらず、理解されていません。このためこの障害に罹患している人のほとんどの方々が適切な診断を受けることすらできていません

私達VSIは、VSSについての認識を高め、その症状を抱える人々のために治療法を見つけることを目的として設立されました。

活動内容

私たちは眼科医や神経内科医、神経眼科医、神経科学者、神経生物学者、科学研究者など、世界各地の専門家と協力しています。これらの専門家は現在VSIが資金提供する複数の研究に協力してくださっています。私たちの使命は、VSSを治療し、いつの日か完治させること。

研究の資金調達

2021年、2022年のVSIの目標は、VSSの寄付金を増やし、世界的な研究に資金を提供し続けることです。協力して、教育して、治療しましょう。

治療法の発見にご協力ください皆様のご協力なくしては実現できません。今すぐご寄付をお願いします。

寄付先が日本の研究チームではない理由

日本唯一の研究チームの一員清澤眼科医院、清澤先生に寄付について尋ねたところ「当分そういった環境ではない」との返答がきました。このため世界最大の研究チームVSIへと寄付することを決定しました。

寄付金の割り当て

決済手数料が多少発生しますが、寄付金は全額VSIの研究チームへと届けられます。当サイトやその他仲介業者などの介入は一切ございません。

寄付した金額は税金控除となる?

海外団体への寄付となり税金控除対象とはならないため、大金をお支払いいただく必要はございません。その代わりにSNSでのシェア(寄付の呼びかけ)にご協力いただけますと幸いです。

寄付の仕方

寄付をご選択いただき、誠にありがとうございます。ここから寄付の具体的な手順をご紹介します。

STEP1

まずはVSIの寄付特設ページへとアクセスなさってください。

STEP2

希望金額をタップ/入力してください。(画像は25ドル選択時)

”Select Donation Frequency”のタブは、「支払い頻度」です。
One-timeを選択することにより、1回だけの支払いができます。

STEP3

スクリーンショット記載の手順に沿ってご入力ください。

 

・”Apply My Donation To”
VSI研究チームのなかでもどの拠点に寄付するのかをご選択できます。おそらく多くの方は特別なこだわりがないかと思われますので、”Allocate my funds where most needed(もっとも必要とされる拠点に寄付)”を選択するとよいでしょう。

・”Your Note for the Donor Scroll”
何か伝えたいことがあればご記入ください(日本語でも可能)。記載した文言は”Suppoters”(下記画像)に表示されます。

・”Post my donation amount”/”Post my name”
“Post my donation amount”では寄付した金額を、”Post my name”では寄付者の名前を、先ほどのドナー一覧に載せるかを選択できます。載せる場合はチェック(初期設定)してください。

「名前を公開」に設定された場合は氏名が公開され、「名前を非公開」の場合は”Anonymous(匿名)”と表示されます。

・Honor someone with your gift?
誰かの代理として寄付する場合に選択します。基本的にNoで問題ありません。

・Donate Once
最後にDonate Once(今すぐ寄付)をご選択ください。

STEP4

ここからは典型的な個人情報の入力となります。画像に記載の通りにご入力ださい!


画像が見切れていますが、氏名に続きメールアドレスを記載してSTEP4は完了です。

決済完了後に指定メールアドレスに証明書(レシート)が送信され、そこにあなたが記入した氏名が表示されます。また前の項目で「名前を公開」に設定された場合は「寄付者一覧」に氏名が公開され、「名前を非公開」の場合は”Anonymous(匿名)”と表示されます。

STEP5

ここからは典型的な個人情報の入力となります。画像に記載の通りにご入力ださい!

STEP6

住所をローマ字に変換する際には、こちらのサイトが役立ちます。

完了

以上です。

以上です。ご寄付いただき誠にありがとうございました。患者一同、心からお礼を申し上げます。

 

関連記事
インフォメーション

ビジュアルスノウは何科を受診すればよいのか?

2021年9月26日
ビジュアルスノウ広報
「眼科や脳神経外科などに行っても相手にされなかった」「どこに行けば診断されるのだろう」とお悩みではないでしょうか。 ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群 …

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

CAPTCHA