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ビジュアルスノウの寄付が必要な理由

ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群、Visual Snow、以下ビジュアルスノウ)で苦しんでいる患者さんがたくさんいらっしゃいます。

そういった方々を救うためには、研究発展・治療法の確立が必須です。そのためには研究資金が必要であり、現在海外研究チームが皆様からの寄付を募っています。

ただし「寄付が必要」と言われても、下記のような疑問が浮かぶのではないでしょうか。

・病気の様態や寄付の必要度合いがわからない……
・どんな団体に寄付されるの?
・どんなことに使われるの?

この記事では、ビジュアルスノウの悲惨な現実や寄付先、寄付方法(図解)について解説します。あなたからのご援助が患者一同の希望となります。ぜひ最後までお読みいただけますと幸いです。

なお、当寄付ページの内容は、元清澤眼科医院の清澤先生にご確認いただいております。

また、寄付先の「Visual Snow Initiative」公式Twitterにおいてもご紹介いただきました。

それでは、ビジュアルスノウの寄付が必要な理由や寄付の詳細などについてご紹介します。

ビジュアルスノウの悲惨な現実

まずは、ビジュアルスノウがどういった病気であるのかを簡潔にご説明します。

症状のおさらい

ビジュアルスノウとは、視界に砂嵐や物体の残像が見えたり、原因不明の耳鳴りやうつ症状が表れたりする病気を指します。ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群、Visual Snow、Visual Snow Syndrome)と呼ばれることもあります。

ビジュアルスノウの正式な呼称とは?また当サイトでの表記決定理由について「ビジュアルスノウの正式な呼称は?」と気になる方がいらっしゃるかと思われますので、今回は正式な呼称について探ってみました。ビジュアルスノウ、ビジュアルスノー、視界砂嵐症候群、どう呼ぶのが正解なのか気になる方はぜひ最後までご覧ください。...

当障害は、上述した5つの症状だけではありません。驚くべきことに、その症状数は総計で24種類にも渡ります。そして大半の症状は24時間365日やむことがない永続的な症状です。

下記はモナシュ大学作成の、ビジュアルスノウにおける視覚症状の一部(残像、飛蚊症、砂嵐、光への過敏性)を一つの画像に組み込んだものです。複数の症状が同時発生する……それが患者さんの日常となっています。

【図解】ビジュアルスノウとは?見え方や原因、診断基準などを徹底解説ビジュアルスノウ症候群(視界砂嵐症候群、雪視症、小雪症候群)の各症状や原因、治療法、改善法、診断基準などについて論文や研究機関の資料をもとにまとめあげました。人それぞれ知りたい情報が異なるかと思いますので、目次欄からご自身の知りたい情報へアクセスなさってください。...

精神的な苦痛

ビジュアルスノウの諸症状により多数の患者さんが精神的な苦痛を強いられています。

自死願望

過去4、5年分の、ビジュアルスノウの罹患を自称するTwitterアカウントをリサーチするなかで、この界隈のフォロワー数はおよそ200人が限度であることがわかりました。

しかし、たったそれだけの人数の中で「死にます」と宣言をし、そのツイートを最後に姿を現すことない……そんな方々を約1年に1度のペースで見かけてきました。自殺願望を示すツイートにいたっては日常茶飯事です。

直近の例でいえば、2021年7月10日にある患者さん(SRさん)が精神的苦痛により飛び降り自殺配信をTwitterライブにて決行しました……

医師に認知されておらず、診断されない

ビジュアルスノウは認知度が極めて低い病気であり、大半の病院では診断されないどころか、まともに相手をしてもらえません。これにより、患者さんは日々孤独を味わっています。

寄付が必要な理由

研究を進めるうえでは、診断に必要な専用機材の開発や人材雇用などで諸費用がかかります。しかし、現時点では十分な研究資金が集まっておらず、研究が難航しています。

下記は、ビジュアルスノウの研究に携わる各研究者からの「募金のお願いのメッセージ」です。

※数秒ごとに人物が入れ変わる形式の動画です。

・シャドロフスキー氏
Dr.Charles Shidlofsky(チャールズ・シャドロフスキー)と申します。テキサス州プラノで神経検眼医をしています。

・ホワイト氏
Dr.Owen White(オーウェン・ホワイト)と申します。神経眼科医であり、神経学の教授でもあります。

・サング氏
Dr.terry sang(テリー・サング)と申します。visual snow syndrome(ビジュアルスノウ症候群、VSS)のような、視覚障害を持つ患者に神経視覚リハビリテーション療法を提供する眼科 兼 検眼医です。

・ホワイト氏
VSSは、認知度が低く、患者に大きな不快感を与える疾患です。

・サング氏
ご存知のように、VSSには特有の視覚症状があり、それはあなたの生活や人生の質を大きく低下させる可能性があります。

・シャドロフスキー氏
これまでに得られた結果(かの治療法)にとても興奮しています。私たちが最終的にやろうとしていることは、何が効果的で、何が効果的でないか、どんな人に効果的なのかを解明することです。

・ホワイト氏
この結果は、将来的にどのような治療法が効果的であるかを考えるためのより良い機会を与えてくれます。(サング氏の発言を受けて)

・サング氏
VSSの病状を理解するために資金を投入してくれている大きな組織は、現状あまりありません。Visual Snow Initiative(VSI)のような民間の機関が独自にプロトコルの開発や研究資金の提供を行っています。

・ホワイト氏
私たちや他の研究者は、研究を加速させるための資金をVSIより提供してもらっています。ぜひVSIに募金をし、皆さんにも研究に参加していただきたいと思っています。

・シャドロフスキー氏
私たちは、かの研究の可能性に期待していますが、治療法の確立・普及を実現するためにあなたができることは、visual snow コミュニティに参加することです。ぜひVSIに貢献(募金)してください。

・サング氏
この数年間で長い道のりを歩んできましたが、まだまだやらなければならないことがたくさんあります。

・研究者一同
皆さんで、一緒に変化を起こしましょう。

※注釈
原文通りに翻訳しつつも、言葉足らずな部分を、これまでの別の動画での話者の発言やその他関連情報から一部補足説明しています。

サポートがなければ研究を続けることは不可能です。したがって寄付をしていただけると非常に助かります。

広報は研究と同じくらい重要ですか?(患者さんからの質問)

興味深い質問ですね。言ってしまえば、研究にはお金が必要です。そして時として広報により研究資金が集まります。
いえ……間違いなく、広報により研究に投資をしてくれる人々を見つけられる可能性が高まります。

このように、ビジュアルスノウの研究を進めていくうえでは、一人でも多くの方からのご支援が必要な状況となっています。

治療法について

実は、2020年9月にアメリカの2人の医師により、治療法(対症療法)が発見されたとのニュースが、海外研究チームVisual Snow InitiativeのHPに掲載されました。(詳細はこちら

ただし、楽観視できる状況ではありません。

  • 発見された治療法は研究段階であり、正式に医学的な処置として認められたわけではない
  • 海外・日本の医学界での認知度がまだまだ非常に低く、現場での普及までに未知数の時間がかかる
  • 現状、日本に治療法の受け皿がない(詳細は上記ページ後半)
  • 一つの治療法が見つかっただけであり、別の方法も模索し続ける必要がある
  • 病気の原因や機械を用いた診断方法などは確立していない
  • 今後の発展のための研究資金が足りていない など

課題は山積みの状況であり、日本での治療法普及の見通しがまったく立っていないのです。

かのビッグニュースは確かに希望が持てますが、数年後・数十年後のいつかに訪れるその日まで、24時間365日、生活と精神を蝕む当障害に耐えられるのかといえば、決してそんなことはありません。悲惨な視界は悲惨なまま、異常な身体は異常なまま、奪われたものは奪われたままなのです。

実際、SRさんは、治療法のニュースから約10ヶ月後の2021年7月10日に飛び降りを決行されました。

このため、ビジュアルスノウの研究を加速させ、より多くの治療法を探り、一刻も早く日本で受けられるようにする必要があります。そして、それを実現する鍵となるのが研究資金です。

寄付先

それでは、ここからは寄付先の詳細について見ていきましょう。

Visual Snow Initiative(VSI)とは?

アメリカやイギリス、オーストラリアの大学教授が研究チームを組んでビジュアルスノウの研究をしており、そのチームの名前を『Visual Snow Initiative(VSI)』と呼びます。VSIは 世界17ヵ国の研究者が所属する、世界最大のビジュアルスノウ研究チームであり、現在研究資金の募集を行っています。

ご献金いただいた金銭は、全額VSI直属の各研究チームへと進呈され、最前線の研究に活用されます。

モナシュ大学研究チームへの研究資金贈与
キングス・カレッジ・ロンドン研究チームへの研究資金贈与
コロラド大学研究チームへの研究資金贈与

 

なお、冒頭でご紹介した清澤先生(日本神経眼科学会の理事および眼科医院長、2021年時点)も、VSIネットワークに所属(外部連携)されています。

引用元:Visual Snow Syndrome Doctors & Specialists | Visual Snow Initiative

VSI研究チームからのメッセージ

visual snow syndrome(ビジュアルスノウ症候群、VSS)の治療法の確立に向けて

VSSは視覚や聴覚、そして生活の質に悪影響を与える神経学的な疾患です。医学界でもあまり知られておらず、理解されていません。このためこの障害に罹患している人のほとんどの方々が適切な診断を受けることすらできていません。

VSSについての認識を高め、その症状を抱える人々のために治療法を見つけることを目的として、VSIは設立されました。

活動内容

眼科医や神経内科医、神経眼科医、神経科学者、神経生物学者、科学研究者など、世界各地の専門家と協力しています。これらの専門家は、現在VSIが資金提供する複数の研究に協力してくださっています。VSIの使命は、VSSを治療し、いつの日か完治させることです。

研究の資金調達

2021年、2022年のVSIの目標は、VSSの寄付金を増やし、世界的な研究に資金を提供し続けることです。皆さんで協力して、世間への認知活動を行い、当疾患を治療しましょう。

ぜひ治療法の発見にご協力ください。皆様のサポートがなくしては実現できません。今すぐご寄付をお願いします。

寄付先が日本の研究チームではない理由

日本唯一の研究チームの一員である清澤眼科医院、清澤先生に寄付について尋ねたところ「当分そういった環境ではない」との返答がきました。このため、海外研究チームのVSIへと寄付することを決定しました。

その他

寄付金の割り当て

決済手数料が多少発生しますが、寄付金は全額VSIの研究チームへと届けられます。当サイトやその他仲介業者などの介入は一切ございません。

寄付した金額は税金控除となる?

海外団体への寄付となり税金控除対象とはなりません。

寄付の仕方

寄付をご選択いただき、誠にありがとうございます。ここから寄付の具体的な手順をご紹介します。

STEP1

まずはVSIの寄付特設ページへとアクセスなさってください。

STEP2

希望金額をタップ/入力してください。(画像は25ドル選択時)。寄付は、最低5ドルから行えます。

”Select Donation Frequency”のタブは、「支払い頻度」です。
One-timeを選択することにより、1回だけの支払いができます。

STEP3

スクリーンショット記載の手順に沿ってご入力ください。

 

・”Apply My Donation To”
VSI研究チームのなかでもどの拠点に寄付するのかをご選択できます。おそらく多くの方は特別なこだわりがないかと思われますので、”Allocate my funds where most needed(もっとも必要とされる拠点に寄付)”を選択するとよいでしょう。

・”Your Note for the Donor Scroll”
何か伝えたいことがあればご記入ください(日本語でも可能)。記載した文言は”Suppoters”(下記画像)に表示されます。

・”Post my donation amount”/”Post my name”
“Post my donation amount”では寄付した金額を、”Post my name”では寄付者の名前を、先ほどのドナー一覧に載せるかを選択できます。載せる場合はチェック(初期設定)してください。

「名前を公開」に設定された場合は氏名が公開され、「名前を非公開」の場合は”Anonymous(匿名)”と表示されます。

・Honor someone with your gift?
誰かの代理として寄付する場合に選択します。基本的にNoで問題ありません。

・Donate Once
最後にDonate Once(今すぐ寄付)をご選択ください。

STEP4

ここからは典型的な個人情報の入力となります。画像に記載の通りにご入力ださい!


画像が見切れていますが、氏名に続きメールアドレスを記載してSTEP4は完了です。

決済完了後に指定メールアドレスに証明書(レシート)が送信され、そこにあなたが記入した氏名が表示されます。また前の項目で「名前を公開」に設定された場合は「寄付者一覧」に氏名が公開され、「名前を非公開」の場合は”Anonymous(匿名)”と表示されます。

STEP5

ここからは典型的な個人情報の入力となります。画像に記載の通りにご入力ださい!

STEP6

住所をローマ字に変換する際には、こちらのサイトが役立ちます。

完了

以上です。

以上です。ご寄付いただき誠にありがとうございました。

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